onsdag den 5. april 2017

Min Søn Har Den Slags Behov Ingen Taler Om




Som de fleste forældre til børn med særlig behov, har jeg læst om familier i byen som ender i retten sagsøgt af deres kommuner, efter anklager om omsorgssvigt. Ikke alle ved at fleste af disse sager opstår når barnet er "anset som et problem i skolen". Ja, faktisk er 26% af anbringelsessager endeligt skolesager hvor børnene bliver problematiseret af deres klassekammerater, disses forældre eller selve skolen. Disse sager er kendetegnet ved at lærer beskriver børnene som adfærdsvanskelige og at forældrene ikke retter deres børns adfærd. Hvor forældrene siger det modsatte, at skolen eller de andre forældre ikke er rummelige.

Kommuner udtaler sig i disse sager ofte om at det ikke omhandler autisme, ordblindhed, adhd eller BMSF (høj begavelse) men at det drejer sig om, som  i vores sag hvor de udtalte at ”Det handler ikke om barnets diagnose, behov. Det drejer sig om at der er en åbenbar risiko for, at barnets eller den unges sundhed eller udvikling lider alvorlig skade på grund af utilstrækkelig omsorg for eller behandling af barnet eller den unge. Og at barnet har andre adfærds eller tilpasningsproblemer. Og hvor Ankestyrelsen og retten mener kommunen har ekspertisen i orden, eller vil hurtigt kunne skabe rammerne så børn trives.

Ind imellem vil der være formodninger om - vanrøgt, vold, overgreb, som barnet eller den unge har været udsat for, misbrugsproblemer, kriminel adfærd eller andre svære sociale vanskeligheder hos barnet eller den unge hvor det er tilfældigt om mere end en person har set det, før alle skriver / beskriver problemerne - med samme kilde. Oftest er det ikke noget der kan politianmeldes eller reelt undersøges men mistanker som opstår, og hvor forældre samt barnet overraskes fastholder dem stigmatiseret. (jf Serviceloven §58) De færreste ved at det er ikke pga. sådanne formodninger men bare "risikoen" for barnets sundhed og helbred" som danner anbringelsesgrundlag.

Men alle er forkert, dette her drejer sig absolut om barnets behov. Ingen taler om bare om årsager som autisme, ordblindhed eller ADHD eller BMSF som folk hører om. De taler om adfærd.

Medierne viser os alle de "gode" historier, ligesom når barnet med ordblindhed beskrives som: "Han var opgivet af skolen – nu vil Erik være ingeniør" eller barnet med autisme fremstilles på dr.dk i "De skjulte talenter – DR1 Dokumentar om autister" eller som barnet der ikke havde ADHD i"Fejldiagnose: Gustav forsøgte at tage sit eget liv tre gange" eller børnene som blev ked af at gå i skole "Forbandet klog DR2 Tema klogest i klassen" eller børn som blev en ener hvor forældre fortæller deres historier "Verdens klogeste dreng - en mors kamp for sin autistiske søn". Ingen fortæller om andet.

Så, hvert år når tænder vi det blåt lys, eller forsøger på det. Hvor vi fortæller at vi ser "autisme", hvor vi er opmærksomme udbreder vi viden. På den samme måde følger ordblindeforeningen trop, og ADHD-foreningen eller når et nyt videnscenter for højt begavede børn opstår efter en konference som denne der var i Odense i 2015 - Worldgifted 2015 hvor alle fortæller at de ved børnene har særlige forudsætninger, hvor der kan opstå særlig behov. Ikke at særlige forudsætninger og behov betyder det samme blandes ting sammen, hvor det ses at børnene blandes - hvor vi taler pludseligt taler om "viden og ressourcer" uden at skjelne på andet end adfærd. Se, vi er opmærksomme.

Men vi er ikke klar.

For hver dreng med særlig forudsætninger, der er en succes eller opdages at være fejldiagnosticeret som et barn med særlig behov, er der 20 drenge med særlige forudsætninger, som ikke klare det med at gå i skole som alle andre. Og for hver pige med særlig forudsætninger der får lov til at løbe bag lasbilen, er der 30 piger med særlig forudsætninger som får depressioner, skjuler ordblindhed eller ender selvskadende. Børn som grundet deres særlige forudsætninger placeres som at have særlig behov, og deraf fejl udvikler de sig eller skjuler deres særlig behov. Og for hver dreng med særlig forudsætninger som beskrives "søde og velopdragen", der får lov til at gå i deres lokale skole er der 50 drenge med særlige forudsætninger som , der mobbes indtil de rammer, sparker, bider og skade andre mennesker eller ender fejlplaceret i skoler hvor de ikke lærer noget, selv om de generelt ikke er uopdragen!

Dette er børn med særlige forudsætninger som enten fejldiagnosticeres eller børn med tillægsdiagnoser som autisme, ordblindhed eller ADHD, hvor de ikke er en succes er dem ingen taler om. Dette er de børn, at ingen ønsker at se.

Vi er ikke klar.

En lærer sagde engang ”Vi er ikke ked af at han har særlige forudsætninger eller behov. Vi er bekymrede og ked af hans reaktioner i klassen.” Eller værre den lærer som formoder han vil være et problem ...

Det med at blive forstyrret af børnenes adfærd, er ikke muligt at undgå, uden at det handler om barnets særlige forudsætninger eller særlig behov. Om det er et højt begavet barn med eller uden autisme, ordblindhed, ADHD osv er det noget hvor de får en anderledes adfærd, enten grundet en overset tillægsdiagnose eller fejldiagnose. Eller misforståede tolkning, hvor der opstår særlig behov hvor de var fejlhåndterede.

Børns særlig forudsætninger og/eller særlig behov går hånd i hånd. Fordi, det er deres adfærd som er en måde at kommunikere på. Personer med autisme, eller som er ordblinde eller som har særlige forudsætninger kan ofte ikke kommunikere på en måde, der typisk fungerende mennesker kan forstå. Det er ikke ensbetydende at de gør ting for at få deres behov opfyldt. Men ofte er de ting, de gør, skræmmende og de kan reagere voldelige eller blive stille, uden at de er reelt er syg. Hvor deres neurologisk sammensætning kræver at deres omgivelser tager hensyn.

Vi er ikke klar.

Min søn, som var 10 år gammel, reagerede udad når han blev presset. Ikke helt som barnet jeg læst om som havde autisme, en dreng som var ekstremt aggressiv, da han var yngre.  Kilde: Min søn har den slags autisme ingen taler om Men min dreng smækkede med døre, når han blev presset og sagt lærer imod når han ikke kun det de krævede. Han vil ikke skrive eller læse, fordi det var svært og til sidst opgav han. Det skete, ikke en gang men flere gange på trods af at han havde lært at læse og skrive. Han opgav da han kun se han ikke var så dygtig som de andre, og hans omgivelser ikke var opmærksomme. Hvor han mærkede afvisning, selvom han provede med alt han havde. Så følte han sig afvist. Det var ikke en direkte afvisning, men mere at han skulle uden at han forstået noget gentage en klassetrin, hvor ingen tog hensyn til om ham var klar til en skoleskift, hvor hans særlige forudsætninger skjulte alvoren jf hans handicap. Her blev det erklærede vi har en type 2 skolevægring, men realiteten var andet. Skolefobi/skolevægring - årsager og løsninger af Christian Ferrer.

Han gjorde ikke de ting, som ses ved vanlige anbragte, eller børn med autisme gjor. Han var hellere ikke kriminel, misbruger - faktisk var han en med en millimeter retfærdighedssans uden livserfaringer til at anvende dette. Han gjorde ikke som f.eks som drengen med autisme i artiklen gjor, hvor drengen løb efter andre børn på legepladsen bare for at skubbe dem ned, som drengen der ramte, sparkede bed eller trak hår. Han trak sig, fra klassen men vil gerne rette ind for at lege med de andre. Han var ikke en dreng hvor forældrene og lærer aldrig vidste hvad der kom, som ved børn med autisme men hvor jeg forklarede skolen der er noget i færde. Hvor skolen kun se at han blev ked af deres tiltag. Han var ikke en dreng hvor jeg som forældre, skulle vige, når han løb op til mig. Han var ikke som de andres børn vor forældrene ikke vidste om deres børn ville kramme dem eller ramme. Jeg vidste min ikke havde en fornemmelse for hans krop, og til tider var han bare en klump - det kan jeg ikke skælde ud over da han er ikke i stand til at styre dette. Forestil dig du var den mor som var parat til selvforsvar som den mor med autisme eller mig som instinktiv ved jeg lige skal give plads? Tænk, på de forældre der har børn de ikke kan læse? Eller når børnene er ved lærer som ikke ved alt dette - lærer, eller andre børn som overraskes.

Sådan havde vi de, vi var klar til at skolen sat adfærds rammer. Men ikke som for andre børn hvor "kæft, trit og retning" gav mening. Rammer som var mere usynlige hvor hvis disse ikke var tilstede så kun hans adfærd (neurologisk betinget adfærd) var mere at han blev slået, og mobbet at han ikke undvigende hurtigt nok. Ligeledes som da han ikke mærkede at han lige sad for tæt på en eller vidste at lærer hellere ikke reagerede - han forstået ikke hvad han gjor, det forstået lærer hellere ikke.

Se min dreng var som andre i vores familie med sensorisk forarbejdning problemer, der minder om autisme hvor han havde dyspraxia / apraxia hvor han fik massiv træning som lille, hjemmefra og hvor hans sprogproblemer blev maskerede af hans særlige forudsætninger. Alt dette var til stede på trods af lærer var opmærksomme. De skrev det faktisk men ingen vidste hvad vi kiggede på. Vi nået aldrig ude til en ergoterapeut eller psykolog med speciale indenfor dette område.

Kan du forestille dig, som en mor, hvordan det er? Med angst, når skolen ringer? Angst ingen tog sig tid til at håndtere men hvor de alle bare læssede på? Og så være syg. Ja når uheldet rammer er det sjældent alene. Dermed uden det økonomiske muligheder at gå udenom Kommunen, som på ingen måde forstået eller samarbejdede.

Vi er ikke klar.

Fordi mit barn ikke vidste, hvad han skulle gøre for at andre vil acceptere ham, holdt han op med at prøve. Han bedt mig om at stoppe med at kom til skolen, han sat regler for hvad der må siges for at undvige at han blev mere problematiseret. Han gruede for at tage med til forældremøder, psykologen mm. Heldigvis sagt vores psykolog ok for at han må trække sig, men kommunen krævede hans tilstedeværelse - uden at han havde medbestemmelse. Han følte han må gøre som alle andre, finde fejlene ved ham selv, hans familie - han begyndt at acceptere at være "problematiseret".

Vi begyndte at gå ud når de fleste mennesker ikke vil bemærke at han ikke gik i skole, da vi opav og nu underviser hjemme, så han ikke ville være omkring andre børn i en skole - hvor skolen ikke var klar. Enten manglede de ressourcer og viden, eller problematiseret os, eller negligeret at der er et team med sagen ... idet de ikke havde erfaring jf inklusion men sender børn til centrer. Han valgt at isolerede sig selv, og deltog hvor han kunne klare sig med skype eller til Esport. Steder hvor ingen fandt ud af hans stor probelmer med skolearbejdet.

Kan du forestille dig, hvordan det er at være en mor og ikke være i stand til at tage dit barn til en ganske almindelig skole? Eller hvor barnet ikke er syg nok til kommunens centerklasser, interneskoler eller ungdomsskoler? Eller at dit barn vil deltage fødselsdagsfester, men måtte ikke? Eller lever i frygt for hvad nu hvis de spørger hvor jeg går i skole? Eller om der er nok legeaftaler eller fritidsting hvor de er velkom?

Vi er ikke klar.

På grund af hans behov for at skjule hans særlige forudsætninger og ordblindhed da han blev fejldiagnosticeret og hvor hans behov var håndteret med en anbringelse blandt "kriminelle" eller / og diagnose børn, isoleret jeg mig selv også. Heldigvis havde jeg god venner som kom, passede på mig og gav rum og luft når det hele var svært. Han blev et barn som kom i en fejludvikling da hans skoler ikke var klar til en som ham, men også de andre. Men steder som kommunen valgte, hvor ingen fik hjælp til deres udfordringer, og flere blev reelt påført andre problemer end de havde eller bør være muligt, klarede han med forholdsvis få mén. Steder hvor han ikke fik hjælp jf hans ordblindhed, eller særlige forudsætninger. Steder hvor det ikke engang blev genkendt for det han havde, eller var halv spottet efter alt for lang tid. Alle vil jo selv.

Hvor han ikke kun en gang med 4 gange skulle kæmpe sig igennem PPRs "Educational Misplacement" hvor de ikke så / forstået hans behov ændrede sig over tid.

Det meget vanskeligt at stå i, fordi ingen forstår det. Jeg så på Facebook at andre skrev om deres børn, og deres børn gik i skole, i centre, på efterskoler og kom på ordblinde camps. Jeg læst også om dem som skiftede skole mange gange, mens de klarede sig på trods af det. Jeg så forældre og børn knække - hvor de ikke havde mere at give af, andet end at overleve hvor deres børn var fejlplaceret i centre rundt omkring i landet. Mennesker som reelt venter på at deres børn bliver 18, som vi venter.

Men vi kunne ikke slutte os til dem, fordi min søn ikke ville være omkring de andre børn, børn med eller uden problemer. Han havde brug for tid, da han blev bang og han skammede sig over dette stigmatisering af hans fortid - noget han reelt ikke havde behov for men som en socialrådgiver valgt for ham. Hun hørt aldrig om han vil det her - hun sagt nu tager hun over og gøre det der er behov for.

Ingen spurgte om min søn kun komme og lege med deres børn, ingen. Alle havde for meget at rumme med at deres familier skulle overleve - familier i gråzonen som kæmper for overlevelse. Andre afskrev os som dem ingen taler med, men kun om. Kan du forestille dig, hvordan det var at føle sig så "ophidset" over en sag og samtidig føler så "skamfuld"? Når alle påpegede der var problemer, uden at de sagt hvad disse var? Eller reelt kun vide noget om sagen de ikke kendte, når efter anbringelsen og oveni educational misplacement forklaringen jf min søns behov til skolen blev afvist? Hvor dem som skulle samarbejde modarbejdede hinandens forståelse, og ingen havde overskud?

Hvor skolen skulle have tid til at kunne være klar over, hvorfor deres opfordring at vi skal i skole ikke kunne imødekommes? Samtidig med at kommunen havde medarbejdere som kom med trusler om forældre pålæg og ungepålæg? At vi har ikke kun havde en sproglig deficit pga vores herkomst men reelt kæmper med både særlige forudsætninger hvor langsom forarbejdshastighed samt stigmatisering krydrede vores tilværelse?

Vi er ikke klar. Slet ikke.

Men vi kan være. Vi kan åbne vores øjne og forstå, at børn med særlige forudsætninger kan have autisme, være ordblind osv og at alt ikke drejer sig om den højtfungerende barn, eller dem som er ”quirky”. Børn med særlige forudsætninger er ikke det samme som børn med særlig behov. Og højt fungerende autisme er slet ikke ens med høj begavelse men de børn placeres sammen, hvor begge parter ikke profitere men holder det ud, da andet, som retssager, er værre.

Lidt som når autisme ikke altid er den seks-årig, der kan spille klaver bedre end Billy Joel. Autisme kan være svært, autisme kan være trist. Autisme kan være rodet. Autisme kan være voldelig. Autisme kan isolere. Kilde: Min søn har den slags autisme ingen taler om Sådan kan det være at være ordblind eller med særlige forudsætninger når andres eksperimenter kikser for en.

Børn med særlige forudsætninger misforstås. De kan blive indad eller udad reagerende og det kræver en udredning ved specialister som forstår deres behov - ikke bare en hurtigt og tilfældig psykolog, opholdssted eller fjernelse af deres forældre for at sagen klares udefra det behov en person udefra ser. I det rammer der nu engang er. Ligesom børn med autisme har børn med særlige forudsætninger også særlige behov, hvor adfærd kun efter nøje observationstid både i hjemmet, skolen og under rolige omstændigheder giver eksperter viden om hvad deres behov er - men eksperter er ikke altid enige. Og nogle er der kun for pengene ... penge de nemt tjener ved den måde kommuner administrer området.

Når vi bliver rigtig klar, vil retssager som vores ikke ske. Hvorfor? Fordi stedet for at skilte med foreninger vil vi kunne deltage, med vores børn i nabolaget, og vi vil hjælpe dem med at være sammen med andre ... typisk velfungerende børn og børn med særlige forudsætninger eller autisme. Vi vil komme til at kende vores naboer, og de os. Hvor vi sammen vil omfavne børnene med et andet adfærd, hvor dem som er anderledes vil omfavne deres forældre sammen med dem.


Vi vil lære, hvad udløser at vores barns klassekammerats reaktioner om hvad det vil sige at have autisme, eller være ordblind, eller er højt begavede med eller uden diagnoser så vi kan hjælpe børnene interagerer samtidig undgå ting, der vil forårsage aggression, depressioner eller andet mistrivsel hvor de helst vil være usynlige . Vi vil være en sand landsby, en der kan modellere passende adfærd og en som har plads til andre som forsøger, men også dem som har så svært at lære det vi finder nemt. Vi vil arbejde på at undervise vore børn ikke at ramme og hvordan man undgår at blive ramt.


De mennesker som er involveret i retssager mod forældre, på begge sider, har brug for at gøre mere. Mere uddannelse, mere forståelse, mere integration og mere engagement.


Sig mig, er særlig behov den virkelige offentlige gene?


Vi kan blive bevidst ... hvis vi virkelig vil.

Twice Exceptional Denmark

Twice Exceptional Denmark er lavet for dobbelt exceptionelle børn dvs. børn med særlige forudsætninger som samtidig har indlæringsvanskeligheder. Disse børn kan have opmærksomheds-, koncentrations- og kontakt- vanskeligheder som oftest er pga. Ordblindhed/ Dyslexi, ADHD, AS, PDD NOS, OCD, Tourette osv.

Det ofte set at Børn med særlige forudsætninger er af natur Asynkron Udviklet dvs. det halter med at deres emotionelle og sociale udvikling følger med det som ses ved jævnaldrende, samtidig med at de lærer lynhurtigt det emner de er motiveret for og ender således ofte foran jævnaldrende i disse oråder, uden sparringspartner. Børnene ender ofte meget ”misforstået” og en tværfagligindsats er nødvendig hvis sådan en situation skal kunne vendes.

Tværfaglighed bør bestå af en BMSF konsulent/psykolog og derudover specialister jvf. barnets specifikke diagnoser og andre problemer hver gang handleplaner udarbejdes, barnets evalueres osv. Men der er langt vej endnu, da BMSF ikke anerkendes i Kommunerne, og dermed overses det at barnet har behov for en ”særlig” forståelse og indsigt for at børnene kan få den rette hjælp jvf. Socialloven og Inklusion.

Men desværre ses disse børn i AKT forløb, heldagsskoler og kan ende i Udsatte grupper:

De unge, som kommer til opholdsstederne, har været vanskelige at placere i de kommunale tilbud, hvor hverken de unge, som kommer til opholdstederne eller de elever, der går i de kommunale tilbud, vil profitere af at være sammen.